Naše aktivity v roce 2023

V tomto příspěvku přinášíme přehled aktivit z loňského roku.

Ve Výroční zprávě za rok 2022 jsme si stanovili plány a předsevzetí do roku 2023. Opět jsme se v našich aktivitách zaměřili především na pomoc našim členům a jejich rodinným příslušníkům. Každých čtrnáct dnů vždy ve středu jsme v sídle naší organizace v Klimentské uskutečnili skupinovou terapii, založenou na výměně zkušeností a poznatků z léčby a následné péče. Kdo se nemohl dostavit osobně, mohl se on-line připojit. V oblasti edukace jsme se na besedách s odborníky a lékaři zaměřili na zlepšování psychiky, paměti, prevence a nových formách léčby. Průběžně zástupci Prezídia přinášeli na naše besedy informace z konferencí a odborných seminářů, kterých se za naši organizaci zúčastnili.

Nezapomněli jsme na rekondiční pobyty našich členů a jejich sympatizantů v přírodě. Již tradiční naší rekondiční základnu na Dědově mlýně na Vrabcově, kde jsme uspořádali naší III. OLYMPIÁDU AMS, jsme rozšířili o další možnosti rekondičních pobytů v zimě na tropickém ostrově Kosamet, na jaře a na podzim v rakouských Alpách.

Pro posílení práv našich pacientů a jejich postavení v našem zdravotním systému jsme se jako členové NAPO (Národní asociace pacientských organizací) aktivně zapojili do pracovní skupiny pro digitalizaci zdravotnictví a pro systémové financování pacientských organizací Pacientské rady ministra zdravotnictví.

Jako jediná pacientská organizace na diagnózu karcinomu prostaty, založená v roce 2018, jsme průběžně na všech konferencích a odborných seminářích, na základě našich zkušeností a odborných vyjádření ošetřujících urologů a onkologů, usilovali o zavedení plošného screening hladiny PSA. Věděli jsme, že jedině touto cestou včasného záchytu karcinomu prostaty je možné zabránit vážnějšímu onemocnění, jeho náročnější a nákladnější léčbě. V roce 2023 se nám podařilo, jako jediné zpětné vazbě zdravotnictví pro naši diagnózu, zprostředkovávající pohled ze strany pacientů, dosáhnout velkého vítězství ne pro nás, ale pro muže nad 50 let věku, neboť od ledna 2024 by měl být zaveden v ČR pilotní projekt postupného plošného screeningu hladiny PSA. Náš cíl, který jsme si dali v oblasti sekundární prevence, bude splněn.

Leden

• V návaznosti na mimořádný SNĚM ze dne 14. 12. 2022, který zvolil do našeho Prezídia Mgr. Renatu Kafkovou, byla paní magistra Prezídiem dne 11. 1. 2023 na jednání v Klimentské zvolena do funkce viceprezidentky pro programové řízení a styk s členskou základnou.
• Dne 25. 1. jsme se zúčastnili 14. onkologického kolokvia Prague ONCO v hotelu Clarion Congress v Praze 9.
• Ing. Sekera a Ing. Kolb vytvořili v českomoravské komunitě na ostrově Kosamet v Thajsku základy pro naši zimní rekondiční základnu, která umožní našim členům a jejich rodinným příslušníkům v zimě odjet na levný bezvízový jedena půl měsíční pobyt, umožňující z chladu Evropy a depresivních zpráv přeletět do tepla a na diamantových plážích přejít na správný životní styl a získat psychickou pohodu a potřebnou energii potřebnou pro naši léčbu.

Únor

• Dne 13. 2. jsme se zúčastnili v kanceláři NAPO semináře Kvalita zdravotní péče.
• Dne 21. 2. se zúčastnil Ing. Sekera semináře Národního screeningového centra na téma jak dostat nové preventivní programy včetně screeningu PSA do praxe.
• Dne 22. 2. jsme díky informacím Ing. Trčky zaměřili naši besedu na téma jak se starat o zdraví našich kostí a předcházet zlomeninám při hormonální léčbě.
• V závěru měsíce jsme se zúčastnili dotazníkové akce NAPO „Nezastupitelná role pacientských organizací ve zdravotnictví„, která byla podkladem pro další jednání v rámci meziresortní pracovní skupiny na financování PO.

Březen

• Na besedě 8. 3. jsme podrobně probrali přínosy nové naší zimní rekondiční základny v Thajsku na naše zdraví a psychickou pohodu. Základna byla účastníky podrobně popsána včetně zajištění dopravy, ubytování a cenové dostupnosti zdravého způsobu stravování, daleko vyšší než v ČR.
•  Na besedě 22. 3. jsme hovořili o významu umělé inteligence Carebot, která po jejím uplatnění zvýší přesnost radiologického vyšetření o minimálně 30 %. Téma bylo otevřeno na diskusi v rámci NAPO.  Nabízí se myšlenka použít ji jako první názor při čtení snímků. 

Duben

• Na našem setkání dne 5. 4. člen našeho Prezídia pro ekonomické řízení Ing. Franěk seznámil naše členy s výsledkem revize platících členů. Těm, kteří nesplnili po opakovaném upozornění tuto symbolickou povinnost, která vyplývá z našich Stanov, bylo ukončeno členství.
• Zúčastnili jsme se 6. konference PREVON na téma „Dostupnost a kvalita programů prevence v krajích ČR“, v Senátu parlamentu, kterou zahájil ministr Vlastimil Válek.

Květen

• Dne 2. 5. se Ing. Kolb zúčastnil jednání pracovní skupiny Pacientské rady ministra zdravotnictví pro systémové financování pacientských organizací.
• Na naší besedě byla představena naše další rekondiční základna v rakouských Alpách, která umožňuje našim členům a jejich rodinným příslušníkům skvělou pohybovou terapii nejen výlety (pěšky i na kole) v překrásné přírodě na horském vzduchu, ale i koupáním v termálních bazénech s ametystem.
• Zahájili jsme přístupová jednání ke vstupu do evropské zastřešující organizace pro pacienty s karcinomem prostaty Europa Uomo.
• Dne 31. 5. jsme měli speciální besedu s Albenou Rangelovou o zdravé výživě a nutriční podpoře organismu.

Červen

• V neděli 4. 6. jsme se zúčastnili „Dne onko-pacientů“ v Tyršově domě s bohatým programem včetně přednášek a konzultací s odborníky, kde jsme představili naši pacientskou organizaci.
• Dne 8. 6. se v hotelu Pawlovnia v Praze 8 uskutečnilo setkání onkologických pacientů Protonového centra, organizované Nadačním fondem protonové terapie, kde jsme prezentovali naši pacientskou organizaci. Odbornou přednášku s besedou vedla MUDr. Silvia Sláviková.

Červenec a srpen

• Během prázdnin naše pravidelná setkání v Klimentské byla tradičně přerušena. Většina z nás se věnovala pobytu v přírodě s rodinnými příslušníky. Někteří využili naši rekondiční základnu na Dědově mlýně v kokořínských lesích, někteří zavítali na naši základnu v rakouských Alpách.

Září

• Dne 4. 9. se Ing. Sekera za nás zúčastnil 3. ročníku mezinárodní odborné konference Ekonomika prevenceza účasti ministra Vlastimila Válka. 
• Hned po prázdninách se v pátek 8. září uskutečnila v naší rekondiční základně na Dědově mlýně v kokořínských lesích III. OLYMPIÁDA AMS. Kromě našich členů se jí zúčastnili i naše sympatizantky. Za nádherného počasí si všichni užili skvělé atmosféry soutěživosti v boji o medaile. Nakonec se odměny dostalo všem zúčastněným. Tečkou bylo opékání buřtů na zahradě a přátelské posezení. Skvělá skupinová terapie v překrásné přírodě všem psychicky pomohla se odreagovat a načerpat novou energii.
• Naše pravidelná setkání v Klimentské jsme zahájil ve středu 13. 9. kdy Ing. Sekera podal podrobnou zprávu z konference Ekonomika prevence. Vyhodnotili jsme naši úspěšnou OLYMPIÁDU. Vyjádřili jsme se k ukončení našeho členství v HOP. V organizaci, kde již více než dva roky jsme nenašli podporu ani názorovou shodu. Již v minulém roce jsme na našem Sněmu hlasovali o dalším setrvání v této organizaci. Ukončení proběhlo na Sněmu HOP, kam jsme nebyli pozváni.
• Dne 20. 9. jsme se zúčastnili odborné konference dr. Martina Pospíchala ve Filosofické fakultě University Karlovy na Palackého nám. na téma Emoce jako součást onkologického onemocnění.

Říjen

• Dne 5. 10. jsme se na pozvání Nadace pro výzkum rakoviny ČR zúčastnili na Staroměstské radnici pacientské konference ONKO PACIENT zaměřené na nejnovější poznatky v oblasti výzkumu, prevence, diagnostiky a léčby rakoviny. Velmi zajímavá byla přednáška prof. MUDr. Luboše Petruželky o protinádorové léčbě šité na míru.
• Dne 11. 10. se uskutečnila v Klimentské beseda s jednou z nejlepších psychoterapeutek dr. Zuzanou Petrovou na téma upevnění a obnovení paměti cíleným a taktickým způsobem.
• Ve středu 25. 10. se uskutečnil v sídle naší organizace v Klimentské řádný SNĚM, který kromě schválení Výroční zprávy a Zprávy o hospodaření zvolil po plynutí pětiletého funkčního období za členy Prezídia Ing. Stanislava Kolba a Ing. Jaroslave Sekeru. Díky možnosti uplatnění on-line a korespondenční volby podle našich nových Stanov, se volby zúčastnilo rekordních 78 % našich členů.
• Dne 30. 10. vystoupil Ing. Stanislav Kolb spolu s MUDr. Markem Babjukem v hlavním zpravodajství ČT 1, kde bylo oznámeno postupné zavedení od ledna 2024 plošného screeningu PSA, jako prevenci závažnějšího onemocnění rakovinou prostaty, jejím včasným zachycením. 
• V úterý 31. 10. jsme se zúčastnili v residenci primátora hl. města Prahy odborné konference pořádané NAPOna téma lékové politiky a její dopady na kvalitu života Fórum pacientů 2023, které se zúčastnili krom jiných europoslankyně Radka Mazová, ředitel AIFP David Kolář a nová ředitelka SÚKL Kateřina Podrazilová. V diskusi vystoupil za nás Ing. Kolb na téma dostupnosti Pluvicta pro onkologické pacienty v ČR. Léku, na kterém se podílela česká vědkyně Martina Benešová, který je již v Evropě schválen a u nás dosud SÚKL tak neučinil. O tomto léku jsme hodně hovořili na našich besedách s Ing. Trčkou.

Listopad

• Ve středu 1. 11. proběhlo zasedání Prezídia, na kterém členové zvoleni do Prezídia na SNĚMU 25.10. byli zvoleni do navržených funkcí.  Do funkce prezidenta byl zvolen Ing. Stanislav Kolb, do funkce člena Prezídia pro kontrolní a revizní činnost Ing. Jaroslav Sekera.
• Téhož dne od 15:30 hodin proběhla v hotelu Pawlovnia v Praze 8 Oslava 5. výročí od založení naší pacientské organizace. Oslavu zahájil prezident Ing. Stanislav Kolb ohlédnutím za úspěšnou pětiletou činností naší organizace. Vyzdvihl význam skupinové terapie, besed s odborníky a lékaři na pravidelných besedách v Klimentské a na setkáních na víkendových rekondičních pobytech v přírodě. Vyzdvihl i naši pozici zpětné vazby, kterou jako jediní plníme pro naši diagnózu ve zdravotním systému. Účastí na seminářích a odborných konferencích usilujeme ve spolupráci s NAPO o posílení práv a postavení pacientů ve zdravotnictví. Za největších úspěch naší snahy na tomto poli působení považujeme pomoc mužům starším 50 let v ČR při prosazení projektu včasného zachycení karcinomu prostaty organizovaným screeningem PSA. Své vystoupení zakončil poděkováním našim sponzorům, bez kterých bychom neměli vytvořené tak skvělé zázemí pro naši činnost. V další části pak vystoupil za Nadační fond pro protonovou terapii Ing, Vlastimil Roun. Po přípitku a občerstvení následovala od 17 ti hodin bohaté beseda nejprve s MUDr. Silvií Slávikovou a jako zlatý hřeb naší oslavy pak vystoupil primář PTC MUDr. Jiří Kubeš.
• Dne 15. 11. se Ing. Kolb a Ing. Franěk zúčastnili za naši organizaci závěrečné konference Pacientského hubv Kaiserštejnském paláci v Praze 1 na téma Participace pacientských organizací ve zdravotnictví.V závěrečné diskusi poděkoval Ing. Kolb za bohatou činnost Pacientského hubu financovaného z Norských fondů při pomoci pacientským organizacím a vyzdvihl význam založené NAPO při prosazování jejich priorit.
• Dne 23. 11. se za nás zúčastnil Ing. Franěk odborné konference PROSTAFORUM s hlavním téma Připravovaný populační screening PSA pro včasný záchyt karcinomu prostaty. Na zahajovací tiskové konferenci vystoupil Ing. Franěk a vyjádřil jménem naší pacientské organizace potěšení, že od ledna 2024 bude tento screening jako sekundární prevence pro muže nad 50 let zaveden, a že naše úsilí v tomto směru od našeho založení bude naplněno.

Prosinec

• Dne 5. 12. se zúčastnil v hotelu Don Giovanni Ing. Franěk 7. konference PREVON na téma programy screeningu zhoubných nádorů, kde zazněla metodika pilotního projektu včasného záchytu karcinomu prostaty v ČR od ledna 2024.
• Dne 11. 12. se Ing. Kolb zúčastnil Evropské onkologické konference v hotelu Fitzgerald v Paze 8 za účasti ministra Vlastimila Válka, ředitele Masarykova onkologického ústavu Marka Svobody, předsedy České onkologické společnosti Igora Kisse a dalších zástupců našeho zdravotnictví. Konference byla zaměřena na Evropský plán boje proti rakovině a jeho realizaci v ČR, konkrétně na trendy a novinky v onkologické léčbě a jejím financování.
• Dne 20. 12. se uskutečnilo v Klimentské předvánoční setkání našich členů a jejich sympatizantů, na kterém jsme zhodnotili uplynulý rok bohatý na naše aktivity zaměřené především na pomoc pacientům s karcinomem prostaty, ale i na prosazování priorit pacientských organizací v našem zdravotním sytému, jehož jsou nedílnou součástí. Každý z účastníků přinesl i ochutnávku vánočního cukroví a nechyběl ani přípitek na šťastné Vánoce a nový rok. Ti, kteří byli připojeni on-line, si s námi připili na dálku. Na závěr nás přišla pozdravit Aneta Maršálová, která nám představila aktivity jejího Virtuálního klubu a seznámila nás s existencí universálního klíče a způsobem jeho získání.